Aurinko terapiaa!

Voi kun on taas täällä nautittu ihanista ilmoista, pihalla oltu aina kun aurinko paistanu, tullu rakennettua hiekkalaatikkokin ja kohta olisi leikkimökin vuoro :) Kukkia laiteltu ympäri pihaa Eemelin kanssa ja se onkin aivan oiva apuri! Pikku Rinsessa konttailee ympäri pihaa tutkien Veikan menoa ja meininkiä!

Eilen tuli rentouduttua itse illalla eli oma aikaa kynsien parissa ja tässä tulos:

Hieman huonolaatuinen kuva mutta näkee minkälaiset tuli :) Yleensä en käytä tippejä ollenkaa muta nyt oli pakko kokeilla ja kyllä tykkäsin! Loppuviikosta tulee taas uusia kynsikoristeita joten täytyy vissii alkaa soittelee kavereille kuka haluaa kynnet niin pääseee taas kokeilee erilaisia koristeita!

Olette kuulleet sanonnnan varmaan säännöt on tehty rikottavaksi ja niin meillä tehtii sunnuntaina, Eemeli pääsi puutarha liikkeeseen valitsemaan omaan pihaan kukkia ja samalla kävi syömässä grillillä ja jätskin viellä otti jälkiruuaksi, ai että tuosta reissusta on puhuttu paljon kuinka ihanaa oli päästä maailmalle hieman! <3 Pienestä nämä ottavat ilon itsellee kun joutuu olee eristyksissä koko ajan! Nyt odotelllaa huvipuiston aukeamista niin rikotaan taas hieman sääntöjä ja hiljaisena päivänä karataan taas sinne, tehtiin niin myös viimevuonna kun  meidän lisäksi siellä oli varmaan 10 ihmistä! Käsidesiä meni pullollinen sillä reissulla ja rahaa paloi mutta se todellakin oli sen arvoista <3 Joskus on vaa näidenkin päästävä tekemää normaalien ihmisten asioita :))

                                                            Sisarusrakkaus <3

Mihin aika oikein katoaa? Tuntuu että on ollut niin kiireinen parin kuukauden aikana että aika on mennyt aivan siivillä! Mistähän aloittaisi kertomaan teille mitä meille kuuluu? Noh aloitetaan Sankaristani eli Eemelistä:

Meillä jatkuu hoitojen kannalla ylläpito eli kolmea erilääkettä syödään kotona ja 2viikon välein verikokeet, kuukauden välein Lääkäri ja 3kuukauden välein on ultra ja röntgen. Eristys jatkuu viellä vuoden 2014 maaliskuuhun asti eli pöpöjä varotaan! Muuten poika voi todella hyvin ällä hetkellä, virtaa riittää ja vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Tottakai poika kaipaa kovasti tarhaa ja muita lapsia mutta onneksi joskus saa vähän niitäkin nähdä :) Ei aina uskoisi edes että mitä kaikkea se pieni termiitti on kestäny, Se on syntyny taistelee. Eemeli meinasi masussa jo uhmata elämää kun meinasi syntyä 28viikolla. painoa olisi ollut noin 850g tuolloin ja minulle sanottiin ambulanssissa että nyt jos se syntyy eikä ehditä "pysäyttää" synnytystä niin se on 50/50 selviääkö, piti miettiä nimikin valmiiksi hätäkastetta varten. Onneksi supistukset saatiin loppumaan ja loppuraskaus koitettiin ottaa rennommin <3

Mutta mites toi mun Prinsessa joka myös aiheutti Äidille ja Isille paniikin tuossa yhtenä kylpyiltana, Hetkeksi käänsin selän likalle niin se tuli sitten naamalleen ammeesta pois ja hetken päästä meni elottomaksi hetkeksi. No ei muuta ku herättelyä ja likka virkosi kyllä nopeasti mutta oli ihan sekaisin hetken. Ambulanssin tulo kesti  melkein 20min vaikka asummekin keskusta alueella. Minun mielestäni liikaa vaikka likka palasikin tajuihin! Nooh yö meni sitten tarkkailessa ja herätelles ja tuosta on jo muutama viikko kun tuo kävi niin vielläkin tulee tarkkailtua pientä ehkä vähän liikaa?
No mutta iloisia uutisia, Tiitulla on jo 7 hammasta ja ikää 1 vuoden verran! Milloin se noin isoksi on kasvanut? <3  Kovasti kiipeillää joka paikkaa mutta kävellä ei viel uskalleta :)

Mutta mitäpäs tälle Äidille kuuluu? Aika hyvää, olen nyt alkanut harjoittelemaan noita rakennekynsiä ja tehnyt aika paljonkin niitä, se on se hetki kun voi vain ajatella itseää kun niitä tekee :) Salillakin aloin käymää kunnes polvi ilmoitti taas ettei ole yhteistyökykyinen( Minulla yleensä noin 6kk välein jompikumpi polvi kerää nestettä polveen ja lukkiutuu) lääkäriin sit oli mentävä ja vihdoinkin lääkäri joka sen sanoin 10 vuoden odotuksen jälkee että sieltä on kierukka menny! kirurgille olisi aika 17pv ja siintä sit taas jatketaa..Jäi jumpat vähiin sitten.

Vesivahinko kun lävi silloin alkuvuodesta niin 2kk kuivatuksen jälkeen se on ohi ja siinä sitten remontoitiin koko eteinen uuteen uskoon ja on aivan ihana !! Vielläkun saisi tuon uuden keittiön? ;) Meillä on siis todella epäkäytännöllinen keittiö, todella pieni muutama kaappi vain, saatika sitten työtasoa on jopa maks. metrin verran :( Ehkä joskus sitten, olen jo suunnitellut sen kokonaan minkälaisen haluan :D Mutta tällaista nytten alan nyt valmistautua kauppaan menoon ja mattojen pesua, Ihanaa kevättä kaikki seuraajat ja ny en aio unohtaa blogiani :)) <3

Tänään 6.3 on minun Isäni syntymäpäivä ja myös päivä jolloin elämä sai toisenlaisen käänteen.

Tasan vuosi sitten mentii kotkan ensiapuu illalla empun kanssa ja Lääkäri kertoi että poika leikataa seuraavana päivänä, Muistan aina kun odoteltii Emppua sieltä leikkauksesta kun pelattii sit tyhmää peliä teemun kanssa siinä ja lääkäri saapui hoitajan kanssa siihen käytävän leikkipaikalle ja sanoi että on hyviä ja huonoja uutisia ja kertoi että leikkaus mennyt hyvin mutta huonot uutiset pojallanne on löytynyt pahalaatuinen syöpä kiveksestä! Se tuska on vain niin kamala kun sen päivän muistelee mielessään. Illalla selvisi että sydän ei pumppaa kunnolla verta ja kiireellisesti ambulanssilla helsinkii. Seuraavana päivänä lääkäri kertoi että Eemelin syöpä oli leuasta melkein polviin asti levinnyt ja hoidot aloitetaan heti että saadaan sydän toimimaan. 
Se on vaan niin elävästi mielessä se tuska mikä silloin oli ja nyt miettii miten sen kaiken jaksoi? Tässä nyt ollaan vuosi takana ja kaikki koossa, mutkia on matkaan mahtunut ja surua liikaakin mutta luovutettu ei olla! Nyt olen uusi ihminen ja paljon vahvempi enkä aio luovuttaa asioissa. Perheeni eteen teen kaiken ja lupaan osoittaa joka päivä rakkauteni heitä kohtaan! <3 

Niin ja on mun jotain iloista kerrottavaa teille: Eemelillä ei ollut uusiutumisen merkkejä eikä reumasta tai muista nivelsairauksista mitää merkkejä joten voidaan taas hengittää <3

ELÄMÄ ON IHANAA! <3

Pitkästä aikaa :)

Olen saanut monelta kyselyjä kuinka meille menee kun en ole kirjoittanut! On ollut niiiiiin mahoton alkanut vuosi että ihan unohtunut koko homma! Alkuvuodesta sattunut 2 vesivahinkoa ja Eemelin 4-vuotis synttäritkin juhlittii mutta illalla lähdettiin osastolle korkean kuumeen vuoksi!

Meillä mennyt nyt ihan hyvin mutta nyt on ollut kova pelko kun pojan polvet ovat olleet aivan kamalan kipeät jo puolivuotta ja nyt ei enää pitäisi johtua sytostaateistakaa, ollaan kuvattu ja tutkittu monella tavalla ja nyt olimme 14.2 luuydinpunktiossa jossa suljetaan pois Leukemian mahdollisuus noihin särkyihin mutta nyt viimeiset 2 viikkoa poika on ollut todella väsynyt ja muutenkin ei oma itsensä, huono olo lisääntynyt ja kovin apea! Huomenna mennään labroille ja samalla juttelen lääkärin kanssa lyp:in tuloksista ja pelottaa niin paljon että oksettaa! Pelkoa on lisännyt kun jouduimme kuumeen takia osastolle niin toinen imusolmuke oli turvoksissa samalla tavalla kuin todetessa ja leukkarit olivat kohonneet viime kerrasta huomattavasti :/ Meillä menee nyt tablettina sytostaatteja mutta eihän sitä voi pois sulkea etttei tulisi hoitojen aikana takaisin tai erimuodossa :/

 Muuten elämä on ollut aika mallillaan, Pieni Prinsessa on kasvanut ja viipeltää ympäri asuntoa ja kaiken laittaa suuhun mikä matkalla löytyy :) Miehen kanssa suunniteltu jos lähdettäisi johonkin kylpylää minilomalle kuhan saa tämän kuivatuksen ja talon taas kuntoon :)

Tässä on tulos kun saa hieman rentoutua ilman että lapset on "jaloissa" :)

Onpahan ollu viikko, meillä iski koko porukkaa lenssu ja Vauvakin sai osakseen ensimmäisen korvatulehduksen joten yli viikkoon ei täällä olla nukuttu kun viellä läpi puskevat hampaat kiusaa pientä :( Onneksi Eemeli on säilyny pienellä nuhalla vain. Itse ollut aivan poikki ja väsyny koko ajan. Nyt kun saisi ärsyttävän yskän pois niin olisi kivaa.
 Helsingissä käytiin lääkärissäkin ja kaikki ok, lääkkeitä hieman nostettiin kun veriarvot ovat viellä liian hyvät, niin hullulta kuin se kuulostaakin :D Kaikki viimeisimmät kuvatkin siistit, vaikka sen tiesinkin niin silti helpotti kuulla se uudestaan. Eli siis Eemelin syöpä on näkyvin puolin kokonaan poissa mutta puolitoistavuotta jatketaan viellä tabletti sytostaatteja. Ja koko se aika eristyksissä kotona :) KIvaaa!
Välillä kiukuttaa tämä tilanne aivan kamalasti ja pelottaa tulevaisuus mutta sitten on näitä päiviä kun näet lapsien nauravan muistata kuinka onnekas olenkaa koska minulla on nuo molemmat viellä tuossa <3 Toisilla ei ole sitä onnea suotu. Perheeni on vaan niin rakas <3

Muutettiin tuossa kuukausi sitten tähän uuteen kotiin ja ennen muuttoa kävimme eräästä liikkeestä ostamassa sohvan ja piti olla viime kuun lopussa meillä mutta ei ole näkyny ja minä sitten aika topakkana lähdin soittelemaan sohvan perää niin nyt saadaankin jo ilmainen kotiinkuljetus ja yöpöydät kaupan päälle ja sohva tulee tämänkuun aikana ja jos ei ole tullut niin vaadin jo uuden keittiö ryhmän sohvan lisäksi :)
Huomenna ajattelin alkaa repiä Tiitun huoneesta listoja pois ja maalata ne ja koittaa saada vanhat tapetit pois niin saisi tapetoitu huoneen vihdoin ja viimein :D Kyllä mie sen viel ennen joulua teen :D

Tiistai....

Tiistai päivä on menny miettiessä mitä pitää muistaa kysyä lääkäriltä torstaina. Tosiaan torstaina olisi lääkäri lastenklinikalla taas ja katsotaan pojan yllöpitolääkkeet jatketaanko samalla tavalla vai nostetaanko. Se myös merkitsee huomenna verikokeille menoa ja koska meillä hoitaja meni repäisemään eemelin katetrin pois paikaltaan niin se on otettu pois niin se olisi suonesta otettava näyte ja viimeviikolla ei ollut kuin 4 hoitajaa pitämässä pojasta kiinni saa nähä miten saan sen huomenna edes koko sairaalaa..
Sytostaatit ovat tehneet elimistössä tuhojaan jo nyt, Eemelin keuhkot ovat normaalia pienemmät eivätkä kehity normaalisti niin nyt pitää muistaa kysellä kaikkea mahdollista niistä... Ja samoin ainoasta kiveksestä kun yksi lääkäri puhui jo poistosta kun on liikkuva kives mutta olen nyt kuullut monelta ihmiseltä että kiinnitys olisi mahdollista, toivottavasti lääkärikin on tuota mieltä. Tuntuis niin pahalta vaan se täysin terve ja ainut kives poistaa, kun ei olla edes saatu sellaisia hoitoja jotka olisi vienyt hedelmällisyyden joten pojalla olisi viellä mahdollisuus joskus saada lapsia(ellei uusiudu).
Päässä pyöriny lähipäivinä vaan nämä kaikki asiat jotka pitää kysyä, odotat myös kauhulla koska ikinä ei tiedä mitä reissusta tulee.. Jos tällä kertaa pääsisi helpolla..
samoin öitä on valvottanu taas painajaiset mitä on ehtiny nukkua kun pienellä neidillä joka on jo 7kk niin on korvatulehdus :/ Huutoa on riittäny ja painajaiset vienyt ne pienetkin levon hetket.. Onneksi nyt saatu lääkkeet ja jos se alkaisi taas kohta nukkumaan ja mun painajaiset jättäisi hetkeksi rauhaan.

Pistäny myös miettimään kun uutisissa puhutaan tästä että Äidit aikasemmin takaisin töihin niin kaikilla ei ole edes mahdollista olla kotona lapsen kanssa yli vanhenpainloman koska raha tilanne ei anna periksi :( Ite saan olla lapsieni kanssa viellä maaliskuu 2014 asti mutta vain ja ainoastaan eristyksissä.. Eipä sekään ihan hauskaa ole, varsinkin kun Eemeli kaipaa niin kamalasti tarhaan ja ikävöi kavereitaan.. Mutta tätä on elämämme nyt ja olen ikionnellinen että poika on sentään hengissä <3Sopeuduttava vain on ja kun
lumet vain tulee niin myö taidetaa viettää päivät ulkona vaan :)

Mut nyt lapsille lääkkeet nassuu ja pesuille :)