Onpahan ollut taas villiä menoa koko ajan.. Perjantaina poika pääsi osastolta kotia ja nyt sit menee kesä niin että joka toinen viikko kotona ja joka toinen osastolla. Kovia kipuja on ollut pojalla nyt ja sekös omaa sydäntä särkee mutta sinnikkäästi mennää eteenpäin!
Tiistaina oltiin hesassa kuvauksissa ja siellä hieman meni hermo vaikka ei pitäisi mutta kun meidän piti olla siellä kello 8 ja kerrottiin sitten että kuvaukset ovat vasta 10.30 mutta täytyy olla siellä jos vaikka sattuu peruutuksia! Se vasta alko hermostuttaa kun poika muutenkin syö huonosti niin pidetään viellä monta tuntia nälässä ettei kuvauksissa ole tyhjää aikaa! Joo ymmärrän toisaalta mutta mekin ajetaan reilu puolitoista tuntia sinne plus mitä siellä täytyy olla ravinnotta niin siintä tulee helvetin monta tuntia pojalle :( perjantaina taas uudestaa ja olis kolmet eri kuvaukset :/ Huhhhuh.. Peukut pystyyy että syövän perkele on oikeasti lähtenyt niin hyvin karkuun kun on röntgenissä ja ultrassa oletettu! nimittäin ultrassa ei näkynyt enää maksassa/munuaisessa eikä imusolmuikkeissa mitään :)
Tämän kaiken hullunmyllyn aikana en ole edes tajunnut kuinka kovasti pikku Prinsessamme on kasvanut :) alkaa olee niin kaunis pieni ihminen tuo että! Kovasti jo kannattelee päätäänkin! Hieman vatsavaivoja ollut toisella nyt parina päivänä mutta kai sekn ressaa tästä kun joutuu olee äidistä erossa niin paljon :/
Kaiken tämän lisäksi saanut itse tapella oman ehkäisy lääkärin kanssa!!! Ei suostu kirjoittamaan reseptia ehkäisy piikkiin kun se on testattu kehitysmaissa ihmisillä jotka ei ole kuulemma voinut vaikuttaa siihen ottaako sen vai ei! Jos minä haluan jonkun tuollaisen niin eikös se sen mielipide kuuluis olla ihan sama. Ja on kuulemma ainut joka kouvolassa hoitaa nyt näitä. No nyt sit pitää mennä ottaa kapseli ja tiistaina olisi ollut aika mutta meillä menikin siellä helsingissä niin kauan että peruin sen niin nainen huutaa puhelimeen että ei hänellä ole aikaa minulle etsiä uuttta aikaa hän jää ensi viikon jälkeen lomalle yms! No sain ens viikolle ajan mutta jotenkin on niin pinna täynnä sitä naista! raskaus aikana olin todella kipeä selän takia hyvä että nousta pystyin enään niin ei meinannut suostua kirjoittaa sairaslomaa vaan olisi pitänyt vaan alkaa syömää panacod:ia!! Tyhmempikin tietää että se on vaarallista lapselle! Muutaman minuutin huudon jälkeen kirjoitti ja sanoi perää että ensi kerralla ei enää kirjoita! AAARGGHHH! Joutais jo akka eläkkeelle..
Huomenna tulis omaishoitaja tukien käsittelijä kotona käymään. Jokohan alkais rahatilanne kohta helpottaa... Huomenna mennää myös katsomaan taloa jos vaikka ostaisi ihan oman kodin meille :) Olisi niiiiiiin ihanaa sisustaa ihan oman mukaa tapetit yms ja tehdä todella ihana keittiö missä sit pääsis leipoo ja tekee herkku ruokia <3 :)
Ehkä taas hieman purettu sydäntä ja taas huomeen lisää jos aika riittää :)
Poikamme sairastui 8.3-12 Pahalaatuiseen imusolmukesyöpään(T-solu lymfoblastilymfooma). 10.4-12 Saimme Prinsessan tämän sairaalassa ravaamisen keskellä, Elämä on yhtä ylä-ja alamäkeä ollut mutta selvitty ollaan.
keskiviikko 13. kesäkuuta 2012
tiistai 5. kesäkuuta 2012
S10 jälleen!
Sunnuntai iltana tuotiin poika osastolle uudelle sytostaatille ja siintä asti oltu täällä. Pojalla alkanut pahoinvoinnit ja ollut kamalia kipuja selässä kun laitettu selkäytimeen kanssa lääkettä :/ Raskasta katsoa kun ei mikään pysyny sisäl oikein. No mutta äiti olikin ovela ja toi pitsaa pojalle niin johan alko ruoka maistumaan ja piristy muuten poika kovasti :) Eilen illalla oltiin Eemelin kanssa ainoat tällä osastolla niin saatiin hieman vapauksia liikkumisessa ja meluamisessa ja siitähän poika nautti :D
Illalla laitoin sit pojan taas raskainmielin nukkumaan kun se on vaa niin kauheaa jättää poika vieraiden ihmisten luokse nukkumaan ja ite lähet kotiin nukkumaan.
Sen 1½ tunnin ajomatkan aikana sitä miettii kaikenmaailman asioita ja se raastaa koko ajan sydäntä. No sitten käyt pientä vauvaa katsomas ja nukuttamassa ja taas aamulla ajat sen 150km ja mietit kuinka väärin tää on.. Huoh.. No jos joskus päästäis kotiin ni taas 2 viikon pääst uudestaa sama rumba. HYVÄÄ KESÄÄ MEILLE! Turhaa kesästä nauttimaan ku voi olla vaa osastolla 4 seinän sisällä.
Nää on vaa näitä päiviä jolloin tuntuu niin paskalle taas kaikki mut jos koht olis taas parempi päivä?
Mut onneks oon keksinyt mulle ja Eemelille täksi päiväksi kaikkea kivaa, meillä on tänään tanssiharjoituksetkin :) Ja mäkkipäiväkin on muutes tänää! Ilonpäivä siis Eemelillä :)
Eilen olikin vanhempien kahvituskin ja siellä pääs hieman taas puhuu ihmisten kanssa jotka tietää mitä tää on :) Ja se vertaistuki onkin mieletön tuki! Kiitos vaan äideille joiden kanssa vaihdettu ajatuksia :)
Hoitojen myötä Eemelillä on ollut kamalasti noita raivokohtauksia milloin hakataa potkitaa ja kaikkea mahdollisesti tekee niin yritin psykologilta saada tietoa 3vuotiaalle terapia mahdollisuuksista ni ei se osannut mitää apua antaa/neuvoa muutaku lääkäri kirjoja!!!! Olisin halunnut jotain taide/leikki tai musiikkiterapiaa... No taidan käydä ite äkkii lukee psykologiksi ku kerran se noin helppoo on. Myös vähäteltiin isovanhempien tuskaa tässä tilanteessa! Joka sai hieman minut hermostumaan koska minun vanhemmat ovat yhtä paljon täällä sairaalassa kuin minäkin ja yhtö tuskaa tää heillekkin on!
No jos nyt loppuis kiukuttelu ja ens kerralla kivempaa tekstiä sitten?
Illalla laitoin sit pojan taas raskainmielin nukkumaan kun se on vaa niin kauheaa jättää poika vieraiden ihmisten luokse nukkumaan ja ite lähet kotiin nukkumaan.
Sen 1½ tunnin ajomatkan aikana sitä miettii kaikenmaailman asioita ja se raastaa koko ajan sydäntä. No sitten käyt pientä vauvaa katsomas ja nukuttamassa ja taas aamulla ajat sen 150km ja mietit kuinka väärin tää on.. Huoh.. No jos joskus päästäis kotiin ni taas 2 viikon pääst uudestaa sama rumba. HYVÄÄ KESÄÄ MEILLE! Turhaa kesästä nauttimaan ku voi olla vaa osastolla 4 seinän sisällä.
Nää on vaa näitä päiviä jolloin tuntuu niin paskalle taas kaikki mut jos koht olis taas parempi päivä?
Mut onneks oon keksinyt mulle ja Eemelille täksi päiväksi kaikkea kivaa, meillä on tänään tanssiharjoituksetkin :) Ja mäkkipäiväkin on muutes tänää! Ilonpäivä siis Eemelillä :)
Eilen olikin vanhempien kahvituskin ja siellä pääs hieman taas puhuu ihmisten kanssa jotka tietää mitä tää on :) Ja se vertaistuki onkin mieletön tuki! Kiitos vaan äideille joiden kanssa vaihdettu ajatuksia :)
Hoitojen myötä Eemelillä on ollut kamalasti noita raivokohtauksia milloin hakataa potkitaa ja kaikkea mahdollisesti tekee niin yritin psykologilta saada tietoa 3vuotiaalle terapia mahdollisuuksista ni ei se osannut mitää apua antaa/neuvoa muutaku lääkäri kirjoja!!!! Olisin halunnut jotain taide/leikki tai musiikkiterapiaa... No taidan käydä ite äkkii lukee psykologiksi ku kerran se noin helppoo on. Myös vähäteltiin isovanhempien tuskaa tässä tilanteessa! Joka sai hieman minut hermostumaan koska minun vanhemmat ovat yhtä paljon täällä sairaalassa kuin minäkin ja yhtö tuskaa tää heillekkin on!
No jos nyt loppuis kiukuttelu ja ens kerralla kivempaa tekstiä sitten?
perjantai 1. kesäkuuta 2012
Blaaaaah Niin tää menee....
Huhhuh kun on päivä ollut yhtä sekasortoa kun on siskon valmistujaisjuhlat tänään ja aamulla heti poikaa viemää labraa ja muuten kivoi uutisii kaikki arvot nousussa paitsi kranut mut se nyt ei kuulemma haittaa.
Mut sit tulee soittoo Hesast että aloitetaan merkaptopurin tänään taas ja sekö vasta ahistaa kun pojalt mene taas ruokahalut ja alkaa pääkivut :/
Ja sit tulee heti toinen puhelu perään että pitäis pojalt saada ennen sunnuntaita 24tunnin virtsan keräys joka on paljon helpommin sanottu ku tehty pieneltä lapselta! Katetriakin alko ehottaa johon sanoin heti että ei! No pitkän pohdiskelun jälkeen onnistuu että otetaan vaan 12tunnin näyte. ONNEKSI! Hoitaja pahoitteli kovasti kun ei ole informoinut meitä eikä kotkaa aikasemmin virtsankeräyksestä eikä lääkkeestä. Nooh inhimillisii virheit mut joskus ottaa niin päähän koska ei se ole ihan niin helppoo lähtee ravaa ja ettii kaiken maailman astioita/lääkkeitä noin vaan..
Mutta nyt hieman jännittää kun keskiviikkona meillä kävi lehtihaastattelija ja huomenna pitäisi kouvolansanomissa olla Eemelistä juttu ja lastensyövästä yleisestikkin. Pokosta tulee julkkis ! :)
Mut mut mitäs Eemelille muuta kuuluu, Noh jätkällä alkanut taas aivan kamala uhma ja kokeilee/raivoaa koko ajan! Meinaa järki loppuu mut pitää muistaa pitää rajat vaikka onkin sairas mut rajat on rakkautta niin oma äitini minulle opettanut :) <3 Suostui kyllä tänään laittamaan uudet hienot farkut jalkaan ja kauluspaidan ja kaiken kruunaa kravatti. Se vaan on niin komea poika :)
Siskollekkin laitettiin oikein prinsessa mekko ja rusetti päähän näin tätin juhlan kunniaksi! On ne vaan niin rakkaita noi ihanat lapsoset :)
Mut nyt jatkaa juhlintaa ja niin kiitos kaikille ihanast palautteesta :)
Mut sit tulee soittoo Hesast että aloitetaan merkaptopurin tänään taas ja sekö vasta ahistaa kun pojalt mene taas ruokahalut ja alkaa pääkivut :/
Ja sit tulee heti toinen puhelu perään että pitäis pojalt saada ennen sunnuntaita 24tunnin virtsan keräys joka on paljon helpommin sanottu ku tehty pieneltä lapselta! Katetriakin alko ehottaa johon sanoin heti että ei! No pitkän pohdiskelun jälkeen onnistuu että otetaan vaan 12tunnin näyte. ONNEKSI! Hoitaja pahoitteli kovasti kun ei ole informoinut meitä eikä kotkaa aikasemmin virtsankeräyksestä eikä lääkkeestä. Nooh inhimillisii virheit mut joskus ottaa niin päähän koska ei se ole ihan niin helppoo lähtee ravaa ja ettii kaiken maailman astioita/lääkkeitä noin vaan..
Mutta nyt hieman jännittää kun keskiviikkona meillä kävi lehtihaastattelija ja huomenna pitäisi kouvolansanomissa olla Eemelistä juttu ja lastensyövästä yleisestikkin. Pokosta tulee julkkis ! :)
Mut mut mitäs Eemelille muuta kuuluu, Noh jätkällä alkanut taas aivan kamala uhma ja kokeilee/raivoaa koko ajan! Meinaa järki loppuu mut pitää muistaa pitää rajat vaikka onkin sairas mut rajat on rakkautta niin oma äitini minulle opettanut :) <3 Suostui kyllä tänään laittamaan uudet hienot farkut jalkaan ja kauluspaidan ja kaiken kruunaa kravatti. Se vaan on niin komea poika :)
Siskollekkin laitettiin oikein prinsessa mekko ja rusetti päähän näin tätin juhlan kunniaksi! On ne vaan niin rakkaita noi ihanat lapsoset :)
Mut nyt jatkaa juhlintaa ja niin kiitos kaikille ihanast palautteesta :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)