Se oli siinä!

Yli kaksi vuotta takana ja tänää oli se lääkäri jota pelätty ja odotettu; hoidonlopetuslääkäri ja sieltä tuli käsky et nyt loppui sytostaatit ja aletaa palaa normaalii elämää pikkuhiljaa eli meillä on nyt TERVE POIKA <3

Äiti, lääkäri, hoitaja, terapeutti, kotiorja?

Yli kaksi vuotta takana syöpä rinnallamme, mutta mitä siihen kahtee vuotee on mahtunut? Ainakin lääkekieltä, itkua, naurua, yksinäisyyttä, lääkäreitä, lääkkeitä ja kaikista pahin pelkoa.. eikä tuossa ole kuin alku.. miten ollaa päästy tähän pisteesee? Siihen en osaa edes itse vastata, jokin on vain pakottanut joka päivä eteepäin ja niin sitä huomaa että viikko on taas vierähtänyt. Mitä minussa on muuttunut; olen oppinut elämää pelon kanssa ja oppinut arvostaa terveyttä. Ja niin kulutettu lause kuin se että olen oppinut nauttimaa pienistä asioista. Mietin elämääni yli kaksi vuotta taaksepäin niin muistan kuinka oli ihmisiä ympärillä ja kavereita kävi kylässä ja pyydettiin kaikkialle, se on suurin asia mitä kaipaan entisessä elämässä ♥ nykyään innostut jos edes kerran kuukaudessa saat vieraita ja pääset puhumaa normaaleista asioista. Koska arki ei saa olla tylsää niin haasteita tuo ainakin pojan masennus joka ei ainakaa helpota päiviä.. onneksi terapia alkaa ensikuussa.

SYÖPÄ sai elämämme muuttumaan hetkelliseksi helvetiksi mutta olemme kuitenkin paljon vahvempi perhe kuin ennen. Mutta silti se on mielessä miksi me?

Sisusta koti uuteen loistoon, voita 7200€ huonekaluihin

Sisusta koti uuteen loistoon, voita 7200€ huonekaluihin

Piilossa ne voimat ovat olleet..

Anteeksi kun tekstiä ei ole tullut vaikka aikaa on ollut vaikka muille jakaa, mutta voimat ovat olleet kadoksissa kun on ollut liikaa aikaa. Ylläpito lääkitys jatkuu vielläkin ja sen takia meillä on ns. liikaa aikaa jos sen niin vois ilmaista. Kotona kun on vaa päivästä toiseen niin voimani alkoi kadota johonkin, ei jaksanu oikein mitää ihmeellistä muutakuin olla lasten kanssa mikä on myös hyväkin asia mutta huomasin että aloin kadottaa itseäni, mutta 5viikkoa sitten päätin että nyt mulle riitti tää että voimat katoaa ja mielenkiinto kaikkea kohtaa loppui ja päätin itse tehdä täysin totaalisen elämäntapa remontin; terveellinen elämä alkoi ja kilot saa kyytiä! Ja niin samalla aloin saamaa elämää aivan uudenlaista voimaa; jaksan kotona paljon paremmin, olen alkanut pitää itsestäni taas ja olen onnellinen oikeasti! Tänään sain oikean suuren ilontunteen kun kokeilin farkkuja jotka sain synttärilahjaksi jotka ei sitten mahtunukkaa minun jalkaani niin tänää ne meni jalkaani ja vaaka näytti -5kg! Aivan mahtava tunne kun itse saat tehtyä jotain noin hienoa johon et ikinä ennen ole pystyny :)  

Mitäs meitin lapsille; Eemeli on loistavassa kunnossa jos ei oteta huomioo raivareita kun alkaa silläkin vissii mennä jo järki kun on vaa äitin kanssa koko ajan. Meillä olisi maaliskuussa tarkoitus lopettaa lääkitys ja eristys lopettaa kesää kohti! Toisaalta tuo on niin upea tunne mutta tuntuu että en ole valmis siihen. Ystävät karsiutunut syövän myötä 2 ihmiseen ja niitäkin näen noin 1-2kertaa kuukaudessa joten ainuat kenenkanssa olen tekemissä on oma perheeni, niin jotenkin pelottaa palata siihen elämää että tapaan muitakin ihmisiä ja en saa olla enää turvassa kotona koko aikaa. Sairaalassa onneksi on tutut hoitajat aina niin on helppo heidän kanssaa rupatella ja vaihtaa kuulumisia. Kuulostaa ehkä oudolta joidenkin korvaa mutta en ole kuulemma ainut kellä näitä tunteita on ollut. Onneksi on vertaistukea! 
Mutta onhan meillä tuo ihana Prinsessa myös; Iita on kasvanut jo isoksi prinsessaksi, puoltoistavuotta on jo ikää ja koko ajan tomerampi neitokainen! Siitä on tullut sellainen äitin tyttö ihan niinkuin Eemeli on Äitin poika :) Ei nuo niin Isin kavereit oo ku äidin ;)

Talon Emännät ;)

Joulua odotamme kovasti koko perhe koska on ensimmäinen joulu kun päätimme että vietämme jouluaaton kokonaa kotona paitsi haudoilla käymme <3 Itse olen ihan jouluihmisiä koska se on aina meillä ollut niin perheenasia, olemme koko perhe aina olleet yhdessä ja tänä vuonna pyydänkin vanhempani ja siskoni meille viettää joulua. Vaihtelu virkistää! Äidin kanssa teemme luultavasti ruuat yhdessä koska Äitini lähtee taas maanantaina käsileikkauksee koska edellinen leikkaus oli tehty pielee niin hän joutuu nyt useampaa leikkauksee luultavasti että edes koitetaa käsi saada joskus kuntoo! Pitkä on toipuminen mutta olenhan minä hänen apunaan ja toisinpäin niin ehkä me selvitää siitä taas kerran perheen voimin <3 

Mutta tällaist meillä, laitelkaa vaan kysymyksiä yms mistä haluaisitte että kerron lisää niin mielelläni kerron :) Kiitos ja hyvää yötä :) 

Oltii osastolla infektionhoidossa ja saatin mennä puistoo niin mehän taas nautittii siintä täysinrinnoin <3

Kaunis Tyttäreni Iita <3

Aurinko terapiaa!

Voi kun on taas täällä nautittu ihanista ilmoista, pihalla oltu aina kun aurinko paistanu, tullu rakennettua hiekkalaatikkokin ja kohta olisi leikkimökin vuoro :) Kukkia laiteltu ympäri pihaa Eemelin kanssa ja se onkin aivan oiva apuri! Pikku Rinsessa konttailee ympäri pihaa tutkien Veikan menoa ja meininkiä!

Eilen tuli rentouduttua itse illalla eli oma aikaa kynsien parissa ja tässä tulos:

Hieman huonolaatuinen kuva mutta näkee minkälaiset tuli :) Yleensä en käytä tippejä ollenkaa muta nyt oli pakko kokeilla ja kyllä tykkäsin! Loppuviikosta tulee taas uusia kynsikoristeita joten täytyy vissii alkaa soittelee kavereille kuka haluaa kynnet niin pääseee taas kokeilee erilaisia koristeita!

Olette kuulleet sanonnnan varmaan säännöt on tehty rikottavaksi ja niin meillä tehtii sunnuntaina, Eemeli pääsi puutarha liikkeeseen valitsemaan omaan pihaan kukkia ja samalla kävi syömässä grillillä ja jätskin viellä otti jälkiruuaksi, ai että tuosta reissusta on puhuttu paljon kuinka ihanaa oli päästä maailmalle hieman! <3 Pienestä nämä ottavat ilon itsellee kun joutuu olee eristyksissä koko ajan! Nyt odotelllaa huvipuiston aukeamista niin rikotaan taas hieman sääntöjä ja hiljaisena päivänä karataan taas sinne, tehtiin niin myös viimevuonna kun  meidän lisäksi siellä oli varmaan 10 ihmistä! Käsidesiä meni pullollinen sillä reissulla ja rahaa paloi mutta se todellakin oli sen arvoista <3 Joskus on vaa näidenkin päästävä tekemää normaalien ihmisten asioita :))

                                                            Sisarusrakkaus <3

Mihin aika oikein katoaa? Tuntuu että on ollut niin kiireinen parin kuukauden aikana että aika on mennyt aivan siivillä! Mistähän aloittaisi kertomaan teille mitä meille kuuluu? Noh aloitetaan Sankaristani eli Eemelistä:

Meillä jatkuu hoitojen kannalla ylläpito eli kolmea erilääkettä syödään kotona ja 2viikon välein verikokeet, kuukauden välein Lääkäri ja 3kuukauden välein on ultra ja röntgen. Eristys jatkuu viellä vuoden 2014 maaliskuuhun asti eli pöpöjä varotaan! Muuten poika voi todella hyvin ällä hetkellä, virtaa riittää ja vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Tottakai poika kaipaa kovasti tarhaa ja muita lapsia mutta onneksi joskus saa vähän niitäkin nähdä :) Ei aina uskoisi edes että mitä kaikkea se pieni termiitti on kestäny, Se on syntyny taistelee. Eemeli meinasi masussa jo uhmata elämää kun meinasi syntyä 28viikolla. painoa olisi ollut noin 850g tuolloin ja minulle sanottiin ambulanssissa että nyt jos se syntyy eikä ehditä "pysäyttää" synnytystä niin se on 50/50 selviääkö, piti miettiä nimikin valmiiksi hätäkastetta varten. Onneksi supistukset saatiin loppumaan ja loppuraskaus koitettiin ottaa rennommin <3

Mutta mites toi mun Prinsessa joka myös aiheutti Äidille ja Isille paniikin tuossa yhtenä kylpyiltana, Hetkeksi käänsin selän likalle niin se tuli sitten naamalleen ammeesta pois ja hetken päästä meni elottomaksi hetkeksi. No ei muuta ku herättelyä ja likka virkosi kyllä nopeasti mutta oli ihan sekaisin hetken. Ambulanssin tulo kesti  melkein 20min vaikka asummekin keskusta alueella. Minun mielestäni liikaa vaikka likka palasikin tajuihin! Nooh yö meni sitten tarkkailessa ja herätelles ja tuosta on jo muutama viikko kun tuo kävi niin vielläkin tulee tarkkailtua pientä ehkä vähän liikaa?
No mutta iloisia uutisia, Tiitulla on jo 7 hammasta ja ikää 1 vuoden verran! Milloin se noin isoksi on kasvanut? <3  Kovasti kiipeillää joka paikkaa mutta kävellä ei viel uskalleta :)

Mutta mitäpäs tälle Äidille kuuluu? Aika hyvää, olen nyt alkanut harjoittelemaan noita rakennekynsiä ja tehnyt aika paljonkin niitä, se on se hetki kun voi vain ajatella itseää kun niitä tekee :) Salillakin aloin käymää kunnes polvi ilmoitti taas ettei ole yhteistyökykyinen( Minulla yleensä noin 6kk välein jompikumpi polvi kerää nestettä polveen ja lukkiutuu) lääkäriin sit oli mentävä ja vihdoinkin lääkäri joka sen sanoin 10 vuoden odotuksen jälkee että sieltä on kierukka menny! kirurgille olisi aika 17pv ja siintä sit taas jatketaa..Jäi jumpat vähiin sitten.

Vesivahinko kun lävi silloin alkuvuodesta niin 2kk kuivatuksen jälkeen se on ohi ja siinä sitten remontoitiin koko eteinen uuteen uskoon ja on aivan ihana !! Vielläkun saisi tuon uuden keittiön? ;) Meillä on siis todella epäkäytännöllinen keittiö, todella pieni muutama kaappi vain, saatika sitten työtasoa on jopa maks. metrin verran :( Ehkä joskus sitten, olen jo suunnitellut sen kokonaan minkälaisen haluan :D Mutta tällaista nytten alan nyt valmistautua kauppaan menoon ja mattojen pesua, Ihanaa kevättä kaikki seuraajat ja ny en aio unohtaa blogiani :)) <3

Tänään 6.3 on minun Isäni syntymäpäivä ja myös päivä jolloin elämä sai toisenlaisen käänteen.

Tasan vuosi sitten mentii kotkan ensiapuu illalla empun kanssa ja Lääkäri kertoi että poika leikataa seuraavana päivänä, Muistan aina kun odoteltii Emppua sieltä leikkauksesta kun pelattii sit tyhmää peliä teemun kanssa siinä ja lääkäri saapui hoitajan kanssa siihen käytävän leikkipaikalle ja sanoi että on hyviä ja huonoja uutisia ja kertoi että leikkaus mennyt hyvin mutta huonot uutiset pojallanne on löytynyt pahalaatuinen syöpä kiveksestä! Se tuska on vain niin kamala kun sen päivän muistelee mielessään. Illalla selvisi että sydän ei pumppaa kunnolla verta ja kiireellisesti ambulanssilla helsinkii. Seuraavana päivänä lääkäri kertoi että Eemelin syöpä oli leuasta melkein polviin asti levinnyt ja hoidot aloitetaan heti että saadaan sydän toimimaan. 
Se on vaan niin elävästi mielessä se tuska mikä silloin oli ja nyt miettii miten sen kaiken jaksoi? Tässä nyt ollaan vuosi takana ja kaikki koossa, mutkia on matkaan mahtunut ja surua liikaakin mutta luovutettu ei olla! Nyt olen uusi ihminen ja paljon vahvempi enkä aio luovuttaa asioissa. Perheeni eteen teen kaiken ja lupaan osoittaa joka päivä rakkauteni heitä kohtaan! <3 

Niin ja on mun jotain iloista kerrottavaa teille: Eemelillä ei ollut uusiutumisen merkkejä eikä reumasta tai muista nivelsairauksista mitää merkkejä joten voidaan taas hengittää <3

ELÄMÄ ON IHANAA! <3

Pitkästä aikaa :)

Olen saanut monelta kyselyjä kuinka meille menee kun en ole kirjoittanut! On ollut niiiiiin mahoton alkanut vuosi että ihan unohtunut koko homma! Alkuvuodesta sattunut 2 vesivahinkoa ja Eemelin 4-vuotis synttäritkin juhlittii mutta illalla lähdettiin osastolle korkean kuumeen vuoksi!

Meillä mennyt nyt ihan hyvin mutta nyt on ollut kova pelko kun pojan polvet ovat olleet aivan kamalan kipeät jo puolivuotta ja nyt ei enää pitäisi johtua sytostaateistakaa, ollaan kuvattu ja tutkittu monella tavalla ja nyt olimme 14.2 luuydinpunktiossa jossa suljetaan pois Leukemian mahdollisuus noihin särkyihin mutta nyt viimeiset 2 viikkoa poika on ollut todella väsynyt ja muutenkin ei oma itsensä, huono olo lisääntynyt ja kovin apea! Huomenna mennään labroille ja samalla juttelen lääkärin kanssa lyp:in tuloksista ja pelottaa niin paljon että oksettaa! Pelkoa on lisännyt kun jouduimme kuumeen takia osastolle niin toinen imusolmuke oli turvoksissa samalla tavalla kuin todetessa ja leukkarit olivat kohonneet viime kerrasta huomattavasti :/ Meillä menee nyt tablettina sytostaatteja mutta eihän sitä voi pois sulkea etttei tulisi hoitojen aikana takaisin tai erimuodossa :/

 Muuten elämä on ollut aika mallillaan, Pieni Prinsessa on kasvanut ja viipeltää ympäri asuntoa ja kaiken laittaa suuhun mikä matkalla löytyy :) Miehen kanssa suunniteltu jos lähdettäisi johonkin kylpylää minilomalle kuhan saa tämän kuivatuksen ja talon taas kuntoon :)

Tässä on tulos kun saa hieman rentoutua ilman että lapset on "jaloissa" :)

Onpahan ollu viikko, meillä iski koko porukkaa lenssu ja Vauvakin sai osakseen ensimmäisen korvatulehduksen joten yli viikkoon ei täällä olla nukuttu kun viellä läpi puskevat hampaat kiusaa pientä :( Onneksi Eemeli on säilyny pienellä nuhalla vain. Itse ollut aivan poikki ja väsyny koko ajan. Nyt kun saisi ärsyttävän yskän pois niin olisi kivaa.
 Helsingissä käytiin lääkärissäkin ja kaikki ok, lääkkeitä hieman nostettiin kun veriarvot ovat viellä liian hyvät, niin hullulta kuin se kuulostaakin :D Kaikki viimeisimmät kuvatkin siistit, vaikka sen tiesinkin niin silti helpotti kuulla se uudestaan. Eli siis Eemelin syöpä on näkyvin puolin kokonaan poissa mutta puolitoistavuotta jatketaan viellä tabletti sytostaatteja. Ja koko se aika eristyksissä kotona :) KIvaaa!
Välillä kiukuttaa tämä tilanne aivan kamalasti ja pelottaa tulevaisuus mutta sitten on näitä päiviä kun näet lapsien nauravan muistata kuinka onnekas olenkaa koska minulla on nuo molemmat viellä tuossa <3 Toisilla ei ole sitä onnea suotu. Perheeni on vaan niin rakas <3

Muutettiin tuossa kuukausi sitten tähän uuteen kotiin ja ennen muuttoa kävimme eräästä liikkeestä ostamassa sohvan ja piti olla viime kuun lopussa meillä mutta ei ole näkyny ja minä sitten aika topakkana lähdin soittelemaan sohvan perää niin nyt saadaankin jo ilmainen kotiinkuljetus ja yöpöydät kaupan päälle ja sohva tulee tämänkuun aikana ja jos ei ole tullut niin vaadin jo uuden keittiö ryhmän sohvan lisäksi :)
Huomenna ajattelin alkaa repiä Tiitun huoneesta listoja pois ja maalata ne ja koittaa saada vanhat tapetit pois niin saisi tapetoitu huoneen vihdoin ja viimein :D Kyllä mie sen viel ennen joulua teen :D

Tiistai....

Tiistai päivä on menny miettiessä mitä pitää muistaa kysyä lääkäriltä torstaina. Tosiaan torstaina olisi lääkäri lastenklinikalla taas ja katsotaan pojan yllöpitolääkkeet jatketaanko samalla tavalla vai nostetaanko. Se myös merkitsee huomenna verikokeille menoa ja koska meillä hoitaja meni repäisemään eemelin katetrin pois paikaltaan niin se on otettu pois niin se olisi suonesta otettava näyte ja viimeviikolla ei ollut kuin 4 hoitajaa pitämässä pojasta kiinni saa nähä miten saan sen huomenna edes koko sairaalaa..
Sytostaatit ovat tehneet elimistössä tuhojaan jo nyt, Eemelin keuhkot ovat normaalia pienemmät eivätkä kehity normaalisti niin nyt pitää muistaa kysellä kaikkea mahdollista niistä... Ja samoin ainoasta kiveksestä kun yksi lääkäri puhui jo poistosta kun on liikkuva kives mutta olen nyt kuullut monelta ihmiseltä että kiinnitys olisi mahdollista, toivottavasti lääkärikin on tuota mieltä. Tuntuis niin pahalta vaan se täysin terve ja ainut kives poistaa, kun ei olla edes saatu sellaisia hoitoja jotka olisi vienyt hedelmällisyyden joten pojalla olisi viellä mahdollisuus joskus saada lapsia(ellei uusiudu).
Päässä pyöriny lähipäivinä vaan nämä kaikki asiat jotka pitää kysyä, odotat myös kauhulla koska ikinä ei tiedä mitä reissusta tulee.. Jos tällä kertaa pääsisi helpolla..
samoin öitä on valvottanu taas painajaiset mitä on ehtiny nukkua kun pienellä neidillä joka on jo 7kk niin on korvatulehdus :/ Huutoa on riittäny ja painajaiset vienyt ne pienetkin levon hetket.. Onneksi nyt saatu lääkkeet ja jos se alkaisi taas kohta nukkumaan ja mun painajaiset jättäisi hetkeksi rauhaan.

Pistäny myös miettimään kun uutisissa puhutaan tästä että Äidit aikasemmin takaisin töihin niin kaikilla ei ole edes mahdollista olla kotona lapsen kanssa yli vanhenpainloman koska raha tilanne ei anna periksi :( Ite saan olla lapsieni kanssa viellä maaliskuu 2014 asti mutta vain ja ainoastaan eristyksissä.. Eipä sekään ihan hauskaa ole, varsinkin kun Eemeli kaipaa niin kamalasti tarhaan ja ikävöi kavereitaan.. Mutta tätä on elämämme nyt ja olen ikionnellinen että poika on sentään hengissä <3Sopeuduttava vain on ja kun
lumet vain tulee niin myö taidetaa viettää päivät ulkona vaan :)

Mut nyt lapsille lääkkeet nassuu ja pesuille :)

Tässä odottelen isäntää auton katsastuksesta että pääsen kaupoille ostamaa isäinpäivälahjaa ja tarpeita muutenkin ja aloin miettii kuinka hieno isä se on oikeasti ollu! Eemeli 3 vuotias ja Tiitu 7kk ja syöpähoidot tähän ja kaikki muu mullistus mitä on tapahtunu ja aina se on siinä mun riinnalla rakastaen ja tukien <3 Me tapellaa hyvin vähän, enemmän sitten suoraa sanottuna vittuillaa leikillää ja hieman ehkä välil tosissaa koska se on meidän tapa purkaa kiukkua.
Viikko takaperin isäntä tuli töistä kotia ja mukanaan oli aivan upea ruusukimppu joka sai mut niin onnelliseksi! Ne kukat toi niin suuren lämmön sydänmeeni ja mahtavan hymyn kasvoille. Päiväni pelastus <3
En vaadi mieheltäni ikinä oikein mitään, joskus saatan pyytää että älä mene tänään mihinkää haluan vaa olla sun kanssa mutta harvemmin enää sitäkään. Joskus hän pyytelee anteeksi ettei pysty ostamaa mulle valkokulta koruja yms, mut mitä mä niillä koruilla teen? Se mies seisoo mun rinnalla ja tukee mua silloin kun sitä eniten tarvitsen, sitä asiaa yksikään koru korvaa! Toivottavasti muistan asian sanoa sille tarpeeksi usein. Joskus vaan toista pitää liian itsentäänselvyytenä joten tänävuonna isäinpäivänä aion muistuttaa miestäni että hän on paras isä ja mies !

Ja toisekseen on oma isäni, mitä ihmettä hänelle keksin lahjaksi? Hänkin on ollut niin ihana tuki ja turva ja suuren suuri apu uuden kodin myötä. Mietin kun kaupassa on niitä isoja sulkaalevypaketteja niin se taitaisi olla kaikista maukkain! :D (iskä on aivan kamala herkuttelija). No kohta menen kaupoille ja koitan keksiä mikä olisi paras :)

Sisko ja Taistelija Veikka Kortisonihoitojen aikana <3 nyt 8kiloa laihempi taas poika...

Heissan pitkästä aikaa...

Unohtunu kokonaan tänne kirjoittelu. Meillä alkoi muutama viikko sitten ylläpito joten alkaa taas juttua tulemaan tänne :) Uusi talokin tuli ostettua ja nyt alettu asettua kodiksi tänne <3 Mutta vaikka on ihana uusi koti niin joskus täältäkin kaipaa pois. Elämä on tosiaan niin tänne kotiin jäämistä, joskus kadehdin miestäni niin kamalasti kun saa mennä töihin, olen ite ollu vuoden nyt pois töistä ja puoltoista vuotta jäljel? Huh huh:(

Oon tässä muutamana päivänä alkanu miettii miten oikeasti lapsen syöpä muuttaa elämän aivan kokonaan! Voin sanoa vain omasta puolesta mutta veikkaan että moni kohtalontoveri komppaa!
Ensinnäkin sun sosiaalinen elämä on melkeinpä vaan kohtalontoverit ja välil tuntuu et ei niitäkää viitsi häiritä jos niil onkin joku huono tilanne. Mun ns. Ystävät on unohtanu olemassa oloni kokonaan! Mut onpahan oppinu ketkä oikeasti on ystäviä ja ketkä ei! Tuntuu vaa pahalt.. Ja järkeni menetän niihin jotka esittaa jossain naamakirjassa oikein niin ystävää mutta oikeasti kyseinen ihminen ei edes juttele jos nähdää jossain? Häh?
Toisekseen oot huomannu mikä on elämässä tärkeää. Ennen olin todella tarkka ulkonäöstä ja piti olla kaikki hienoimmat kengät,laukut yms mut nykyää ei viitsi yleensä edes vaivautua samalla tavalla kuin ennen! Joskus omaksi iloksi laitan itseni "nätiksi" mutta sitten muistat noi ihanat raskauskilot jotka ei lähe? Tai kai ne lähtis jos tekis jotain mut yksin ei halua mennä lenkille/salille yms.
Kolmanneksi: Koska mulle käy ehkä kerran kuukaudessa joku kylässä niin en osaa edes puhua kenenkää kanssa oikein enää paitsi eemelistä. Oon aina ollu sellain että mähän en oo niitä äitejä jotka ei osaa puhua muusta kuin lapsista niin nyt must on tullu sellain? Toisin sanoen mun koko sosiaalinen elämä on kadonnut kuin tuhka tuuleen ja elän vaan Syövän ympäröimänä..

No asiasta taas syöpään, mun äitini puoleinen suku on melkeinpä kaikki kuollut syöpään. Asiaa on lähetty tutkimaan ja nyt geeneistämme on löytyny jonkinsortin mutaatiogeeni(syöpägeeni) jonka takia halukkaat suvustamme voivat mennä tutkimukseen missä tutkitaan kannetaanko tätä geeniä, mikä on todennäköisin syöpä johon sairastut yms. Kuulostaa hullulta mutta itse haluan tutkimukseen koska haluan että jos joskus sairastun niin se todetaan ajoissa. Ja tämän myötä ilmoitin miehelleni heti että meille ei enempää lapsia tule että en halua enää yhteenkää lapseen siirtää tätä geeniä jos se minulla on.. Yhden taistelu on jo niin rankka...

No tällaista tänään. Niinkun yhden kohtalontoverin seinältä lainaten i wish cancer would get cancer and die!

Heissan pitkästä aikaa..

Onpahan menny aikaa ku viimeks kirjoittanut mut jotenki jäänny kaiken muun keskellä.. Kesä menny vuoroin viikoin hesassa ja kotona, Hoidot tehonneet todella hyvin ja nyt uudet hoidot taas aloitettu ja ihana uutinen että ei luultavasti tulla joutumaan sädehoitoon ollenkaan! <3

Eemeli on ottanut oikein hyvin vastaan.. Tai no miten sen nyt sanoo.. Keho ottanut hoidot hyvin vastaa mutta 3 vuotiaan pojan pää ei oikein pysy mukana tässä.. Joskus tuntuu että Eemeli on kovin ahdistunut ja masentunut ja toisena päivänä se on aivan vallaton vekara, tottakai se käy hänen mielenterveydelleenkin rankaksi mutta toivotaan ettei jää mitää todella pahoja traumoja jotka purkautuu vuosien päästä..
Siskostaan poika pitää huolta ja äiskäst ja iskäst :) Aina varmistelee ettei äiskää satu mihkää :D
Eemelillä on myös alkanut kiinnostaa miksi hänellä on syöpä ja mistä se on tullu, koska päsee takas tarhaa yms.. Vaikeaa se on aina vastata että kukaan ei tiedä miksi sinulla on juuri se syöpä.No mutta hyvin muuten on Eemelillä mennyt, Olen maailman onnellisin Äiti koska se pieni mies valitsi juuri minut Äidikseen <3

    No mutta mitäs mulle kuuluu? Ei ainakaan niin hyvää.. Tai muuten joo mutta alkanut huomaamaan itsessään todella katkeran ja vihaisen puolen.. Tuntuu että kaikki on hylännyt pojan sairauden myötä paitsi yksi ihana ihminen jonka kanssa harvemmin nähää mutta kenen kanssa voit puhua kun siltä tuntuu Kiitos Henna <3   Mutta tosiaan eniten ärsyttää ihmiset joita näet jossain ja ne alkaa selittää sitä peruspaskaa "jooo oon mie meinannu soittaa mut en oo viittiny/ehtiny!" Mie luulin että omaishoitaja?+2 pienen lapsen äitinä+sairaaloissa juokseminen tekee minut hieman kiireelliseksi mutta aina muistan soittaa niille joista välitän ja kannan huolta <3 Mut veikkaan että moni tässä elämän tilanteessa tai ainakin kun puhunut muiden vanhempien kanssa jotka käyvät samaa läpi niin kertovat samaa.. Sairaala reissuissa on hyvätkin puolensa, tapaat niitä ihania vanhempia ketä et muualla näe, saat nauraa ja oikeasti puhua suusi puhtaaksi <3 Suuren suuri kiitos myös heille, he kyllä tunnistavat itsensä!
No näiden kaikkien tunteiden keskellä on jotenkin alkanut kaipaamaan sellaista harrastusta jossa saat rentoutua ja olla miettimättä kaikkea tätä niin suunnittelin jos aloittaisi ratsastaa? Siitä on vuosia kun viimeksi hevosen selässä on tultu oltua mutta jotenki se tuntuisi asialta jota haluiaisin alkaa tekemään... Jotenpa ensi viikolla tuumasta toimeen oisko niin? :)

No nyt taidan lopettaa kiukuttelun ja koittaa viellä unta tänään <3

Onpahan taas ollut..

Onpahan ollut taas villiä menoa koko ajan.. Perjantaina poika pääsi osastolta kotia ja nyt sit menee kesä niin että joka toinen viikko kotona ja joka toinen osastolla. Kovia kipuja on ollut pojalla nyt ja sekös omaa sydäntä särkee mutta sinnikkäästi mennää eteenpäin!

Tiistaina oltiin hesassa kuvauksissa ja siellä hieman meni hermo vaikka ei pitäisi mutta kun meidän piti olla siellä kello 8 ja kerrottiin sitten että kuvaukset ovat vasta 10.30 mutta täytyy olla siellä jos vaikka sattuu peruutuksia! Se vasta alko hermostuttaa kun poika muutenkin syö huonosti niin pidetään viellä monta tuntia nälässä ettei kuvauksissa ole tyhjää aikaa! Joo ymmärrän toisaalta mutta mekin ajetaan reilu puolitoista tuntia sinne plus mitä siellä täytyy olla ravinnotta niin siintä tulee helvetin monta tuntia pojalle :( perjantaina taas uudestaa ja olis kolmet eri kuvaukset :/ Huhhhuh.. Peukut pystyyy että syövän perkele on oikeasti lähtenyt niin hyvin karkuun kun on röntgenissä ja ultrassa oletettu! nimittäin ultrassa ei näkynyt enää maksassa/munuaisessa eikä imusolmuikkeissa mitään :)

Tämän kaiken hullunmyllyn aikana en ole edes tajunnut kuinka kovasti pikku Prinsessamme on kasvanut :) alkaa olee niin kaunis pieni ihminen tuo että! Kovasti jo kannattelee päätäänkin! Hieman vatsavaivoja ollut toisella nyt parina päivänä mutta kai sekn ressaa tästä kun joutuu olee äidistä erossa niin paljon :/

Kaiken tämän lisäksi saanut itse tapella oman ehkäisy lääkärin kanssa!!! Ei suostu kirjoittamaan reseptia ehkäisy piikkiin kun se on testattu kehitysmaissa ihmisillä jotka ei ole kuulemma voinut vaikuttaa siihen ottaako sen vai ei! Jos minä haluan jonkun tuollaisen niin eikös se sen mielipide kuuluis olla ihan sama. Ja on kuulemma ainut joka kouvolassa hoitaa nyt näitä. No nyt sit pitää mennä ottaa kapseli ja tiistaina olisi ollut aika mutta meillä menikin siellä helsingissä niin kauan että peruin sen niin nainen huutaa puhelimeen että ei hänellä ole aikaa minulle etsiä uuttta aikaa hän jää ensi viikon jälkeen lomalle yms! No sain ens viikolle ajan mutta jotenkin on niin pinna täynnä sitä naista! raskaus aikana olin todella kipeä selän takia hyvä että nousta pystyin enään niin ei meinannut suostua kirjoittaa sairaslomaa vaan olisi pitänyt vaan alkaa syömää panacod:ia!! Tyhmempikin tietää että se on vaarallista lapselle! Muutaman minuutin huudon jälkeen kirjoitti ja sanoi perää että ensi kerralla ei enää kirjoita!  AAARGGHHH! Joutais jo akka eläkkeelle..

Huomenna tulis omaishoitaja tukien käsittelijä kotona käymään. Jokohan alkais rahatilanne kohta helpottaa...  Huomenna mennää myös katsomaan taloa jos vaikka ostaisi ihan oman kodin meille :) Olisi niiiiiiin ihanaa sisustaa ihan oman mukaa tapetit yms ja tehdä todella ihana keittiö missä sit pääsis leipoo ja tekee herkku ruokia <3 :)

Ehkä taas hieman purettu sydäntä ja taas huomeen lisää jos aika riittää :)

S10 jälleen!

Sunnuntai iltana tuotiin poika osastolle uudelle sytostaatille ja siintä asti oltu täällä. Pojalla alkanut pahoinvoinnit ja ollut kamalia kipuja selässä kun laitettu selkäytimeen kanssa lääkettä :/ Raskasta katsoa kun ei mikään pysyny sisäl oikein. No mutta äiti olikin ovela ja toi pitsaa pojalle niin johan alko ruoka maistumaan ja piristy muuten poika kovasti :) Eilen illalla oltiin Eemelin kanssa ainoat tällä osastolla niin saatiin hieman vapauksia liikkumisessa ja meluamisessa ja siitähän poika nautti :D
Illalla laitoin sit pojan taas raskainmielin nukkumaan kun se on vaa niin kauheaa jättää poika vieraiden ihmisten luokse nukkumaan ja ite lähet kotiin nukkumaan.
Sen 1½ tunnin ajomatkan aikana sitä miettii kaikenmaailman asioita ja se raastaa koko ajan sydäntä. No sitten käyt pientä vauvaa katsomas ja nukuttamassa ja taas aamulla ajat sen 150km ja mietit kuinka väärin tää on.. Huoh.. No jos joskus päästäis kotiin ni taas 2 viikon pääst uudestaa sama rumba. HYVÄÄ KESÄÄ MEILLE! Turhaa kesästä nauttimaan ku voi olla vaa osastolla 4 seinän sisällä.

Nää on vaa näitä päiviä jolloin tuntuu niin paskalle taas kaikki mut jos koht olis taas parempi päivä?

Mut onneks oon keksinyt mulle ja Eemelille täksi päiväksi kaikkea kivaa, meillä on tänään tanssiharjoituksetkin :) Ja mäkkipäiväkin on muutes tänää! Ilonpäivä siis Eemelillä :)

Eilen olikin vanhempien kahvituskin ja siellä pääs hieman taas puhuu ihmisten kanssa jotka tietää mitä tää on :) Ja se vertaistuki onkin mieletön tuki! Kiitos vaan äideille joiden kanssa vaihdettu ajatuksia :)

Hoitojen myötä Eemelillä on ollut kamalasti noita raivokohtauksia milloin hakataa potkitaa ja kaikkea mahdollisesti tekee niin yritin psykologilta saada tietoa 3vuotiaalle terapia mahdollisuuksista ni ei se osannut mitää apua antaa/neuvoa muutaku lääkäri kirjoja!!!! Olisin halunnut jotain taide/leikki tai musiikkiterapiaa... No taidan käydä ite äkkii lukee psykologiksi ku kerran se noin helppoo on. Myös vähäteltiin isovanhempien tuskaa tässä tilanteessa! Joka sai hieman minut hermostumaan koska minun vanhemmat ovat yhtä paljon täällä sairaalassa kuin minäkin ja yhtö tuskaa tää heillekkin on!

No jos nyt loppuis kiukuttelu ja ens kerralla kivempaa tekstiä sitten?

Siintä alkua :)

http://www.kouvolansanomat.fi/Online/2012/06/01/Sy%C3%B6p%C3%A4%C3%A4n+sairastuneella+Eemelill%C3%A4+on+edess%C3%A4%C3%A4n+erilainen+kes%C3%A4/2012213531770/4

Blaaaaah Niin tää menee....

Huhhuh kun on päivä ollut yhtä sekasortoa kun on siskon valmistujaisjuhlat tänään ja aamulla heti poikaa viemää labraa ja muuten kivoi uutisii kaikki arvot nousussa paitsi kranut mut se nyt ei kuulemma haittaa.
Mut sit tulee soittoo Hesast että aloitetaan merkaptopurin tänään taas ja sekö vasta ahistaa kun pojalt mene taas ruokahalut ja alkaa pääkivut :/
Ja sit tulee heti toinen puhelu perään että pitäis pojalt saada ennen sunnuntaita 24tunnin virtsan keräys joka on paljon helpommin sanottu ku tehty pieneltä lapselta! Katetriakin alko ehottaa johon sanoin heti että ei! No pitkän pohdiskelun jälkeen onnistuu että otetaan vaan 12tunnin näyte. ONNEKSI! Hoitaja pahoitteli kovasti kun ei ole informoinut meitä eikä kotkaa aikasemmin virtsankeräyksestä eikä lääkkeestä. Nooh inhimillisii virheit mut joskus ottaa niin päähän koska ei se ole ihan niin helppoo lähtee ravaa ja ettii kaiken maailman astioita/lääkkeitä noin vaan..

Mutta nyt hieman jännittää kun keskiviikkona meillä kävi lehtihaastattelija ja huomenna pitäisi kouvolansanomissa olla Eemelistä juttu ja lastensyövästä yleisestikkin. Pokosta tulee julkkis ! :)

Mut mut mitäs Eemelille muuta kuuluu, Noh jätkällä alkanut taas aivan kamala uhma ja kokeilee/raivoaa koko ajan! Meinaa järki loppuu mut pitää muistaa pitää rajat vaikka onkin sairas mut rajat on rakkautta niin oma äitini minulle opettanut :) <3 Suostui kyllä tänään laittamaan uudet hienot farkut jalkaan ja kauluspaidan ja kaiken kruunaa kravatti. Se vaan on niin komea poika :)
 Siskollekkin laitettiin oikein prinsessa mekko ja rusetti päähän näin tätin juhlan kunniaksi! On ne vaan niin rakkaita noi ihanat lapsoset :)
Mut nyt jatkaa juhlintaa ja niin kiitos kaikille ihanast palautteesta :)

Täällä taas..

Hieman jäänyt nyt kirjoittelu kun ollut yhtä hullunmyllyä koko ajan :)
No kerrotaas nyt hieman kuulumisia. Eilen käytiin pojan kanssa labroilla ja oltiin siinä uskossa ettei tarvi loppuviikkoo enää mennä ennen sunnuntaita labroille nooooh kaikki muuttui. Ensin lääkäri soittaa että huomenna(tänään) pitäisi mennä tiputukseen nostattaa punasolut taas. No 3 kertaa olin soitellut lääkärin kanssa ja keskustellut ja mietitty niin tulos on että perjantaina labroille ja sitten katsotaan miten edetää. Onneksi on todella mukava lääkäri, kyseli ihan muitakin asioita kuulumisia ja miten perheen arki sujunut yms :) Ihanaa kun meillä on nyt sattunut niin hyvät hoitajat ja lääkärit.

No sitten kun oli pojan asiat hoidettu niin pikku typykkäää lähdettiin viemää neuvolaan ja samalla oli lääkärin tarkastus. Likka on terve ja kaikki muutenkin hyvin painoa on  4780g ja pituus 58cm :) Neuvolantäti kysyi sitten että voidaanko tehdä minulle samalla se masennus testi vai onko huono ajankohta ni tokaisin vaa et seuraavaa 2 vuotee ei ole hyvää ajankohtaa että tehdään vaan nyt. Pisteitä tuli 9 joten en ole masentunut enkä kyllä itsekkään ole kokenut masennusta. Vaikka on päiviä kun kaikki tuntuu menevän päin persettä mutta veikkaan että niitä on ihan jokaisella ihmisellä :)
Ja kun ne neuvolassa koko ajan tyrkyttää niitä sossunpalveluita meille mutta kun ei niitä tarvita! Tiedän ettei ne pahaa tarkoita mutta kun ei joka ikinen kerta jaksa sanoa että me pärjätään ei me tarvita ketään ulkopuolisia enää tähän hullunmyllyyn!      Huoh..

Asiasta toiseen... Eilen aamulla kun menin tupakalle ja samalla naamakirjassa käymään olin saanut todella ihanan/kannustavan viestin sinne :) Jotenkin aamu alkoi sen jälkeen niin hyvin kun saat sellaista palautetta :)
Ja kun en tämän blogin avulla mitään huomiota halua vaan haluan kertoa oman kannan ja näkemyksen siintä mitä on kun oma lapsi sairastuu syöpään! Koska itse on tällaiseen aiheeseen ole oikeastaan ollenkaa törmännyt ennen kuin oma lapsi sairastui.

Mutta Eemeli on jaksanut olla mielettömän reipas koko ajan kun ollaan oltu "lomalla" helsingistä jos näin sanotaan :D Joka päivä kun jätkä herää niin heti pitäisi mennä ulos leikkimään. Siskoaankin niin kovasti huomioi ja pitää hyvänä. Minulla on kyllä maailman parhaat lapset  <3